錢江晚報·小時新聞記者吳朝香通訊員王家鈴李文芳

從初二那個暑假之后，美美（化名）晚上就再也沒睡過一個完整的覺。

被針刺穿身體、被蛇纏繞……她的夢荒誕、恐怖又逼真，每晚被這樣的夢境驚醒，入睡后再繼續，如此反復到天亮。

白天的她又嗜睡嚴重，“最嚴重的時候，我一天要睡20個小時，隨時隨地就能入睡，無法自控，騎著車子也能睡過去。”

美美是一位發作性睡眠患者。她是在很多年后，才明白自己到底是怎么了。

“發作性睡病已在全球多個地區，比如美國和歐洲，被認定為罕見病，根據流行病學資料，中國大約有幾十萬發作性睡病患者。但是由于人們重視不足、睡眠專科診療機構不足，被診斷出的發作性睡病大約只有5000-6000個病人。”浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院主任醫師、睡眠醫學中心執行主任張力三說。

每天晚上都做恐怖的夢

35歲的美美從未想過，自己的人生會被“睡眠”改變。她至今記得，初二的那個暑假，她突然睡不好覺了。

“我當時住校，晚上經常‘鬼壓床’，一晚上驚醒很多次，要拉著舍友的手睡才安心。”

白天上課，美美最多堅持5分鐘，就昏睡過去，“聽到老師的聲音，但不知道在講什么，迷迷糊糊。課間10分鐘，基本都在睡覺。”

因為嗜睡，同學們給她起了個外號：睡神。

“我想過是天氣原因，夏天太熱，春困秋乏，喝咖啡、喝茶，來提神。”

自然，沒有效果。

美美的成績本來在全年級10多名，因為無法堅持上課，她的成績一落千丈，從“尖子生”變成全班倒數。

家人無法理解，斥責她不用心、作息不規律。

“我那個時候，晚上不敢睡，熬到凌晨兩三點，堅持不住才睡過去。”睡夢中那些恐怖的夢境讓梅梅窒息：她夢到縫衣針刺破自己的身體，臉頰、四肢、腰腹；夢到自己在蛇窩，被一條條蛇纏住身體；夢到黃鱔從自己的嘴巴游出；感覺有人拉扯自己的被褥、在床邊說話……“每一個夢境都非常的真實，真實到我分不清是現實還是夢。”

這樣的夢，幾乎每天晚上都出現。

“對我造成極大的心理負擔，我不知道晚上睡著會夢到哪種恐怖的事。”

發作性睡眠患者的夢境被畫了出來

為了不睡覺，用圓規扎自己

白天睡著后做的夢不會這么驚悚，也不會太長，夢境跟現實總是穿插在一起，讓她經常感覺到恍惚和迷茫，“白天我聽著課睡著，會經常做錯作業，因為老師實際布置的作業是這樣，在我夢里布置的是別的。”

為了讓自己清醒，夢夢想過很多辦法：用圓規刺自己；在皮膚上夾10多個夾子；在眼睛上涂抹清涼油，“我還對同桌說，看到我再打瞌睡，就用手掐我。”

這些依舊都不起作用。

上了高中后，夢夢和家人意識到她是不是生病了，開始到當地醫院就診。

“做了所有該做的檢查，頭部磁共振什么的，都查不出問題，醫生建議我到杭州看看。”這期間，美美看西醫、中醫，考慮過神經衰弱、失眠等原因，吃了很多安神調理的藥物。

“后來，我到杭州，醫生根據我的描述，說我可能是發作睡眠，但因為當時沒有監測設備，所以也不能確診。”

在這樣的糾結、痛苦和不知所措中，美美高中畢業，她考取了一所自己不滿意的大學，讀了一個自己不喜歡的***，但又無可奈何。

兩三年就換一份工作

在斷斷續續地對發作性睡眠有一些認知后，大學畢業那一年，她去北京找專家就診，“我打工攢了5000多元，帶著錢就去了。”

在經過***睡眠監測和一系列檢查后，醫生確診她是發作性睡眠。、

“我當時又高興又難過。高興的是，我終于知道自己得了什么病，就像一位病友說的：明白這么多年，自己到底怎么了。難過的是，醫生告訴我，這個病沒有辦法根治。”

“發作性睡眠是自身免疫性疾病，病因是控制睡眠的神經元損壞，簡單來說，是患者免疫系統出問題，將大腦中控制睡眠的細胞當成病毒殺死。”張力三解釋，這個疾病有幾個特點：白天不可抑制的入睡，猝倒發作（由情緒誘發的肌無力），入睡前后的幻覺，睡眠癱瘓，夜間睡眠覺醒紊亂，體重增加。

根據流行病學資料，中國大約有幾十萬發作性睡病患者。但是由于人們重視不足、睡眠專科診療機構不足，被診斷出的發作性睡病大約只有5000-6000個病人。在被診斷的發作性睡病患者中，診斷時間平均延誤10年左右。

從最初發病到最終確診，美美就用了差不多10年的時間。

確診之后，美美開始服用藥物。因為比較罕見，在國內，發作性疾病的可用藥物非常有限。

幸運地是，美美用上了藥。

“那個藥真的是立竿見影，吃完后半個小時，人就不困了。”她至今記得自己第一次服藥后的感覺。

服藥后的美美不會再嗜睡，原來每天要睡20個小時，后來，只要中午休息個把小時，也能撐夠一天，晚上依舊會做噩夢，但因為結婚后，有丈夫陪在身邊，不再覺得那么恐怖。但她依然沒有被治愈。

“我畢業到現在，換了10多份工作吧，基本每兩三年都要換一份，因為一天有幾個時段，一定要睡覺，沒有哪個單位能受得了吧。”美美細數自己做過的工作：超市理貨員、修理廠前臺、開過網店、夜市擺過攤……“基本都是體力勞動，收入比較低，要來回走動，或者想睡覺就能睡的。”

父親和一些親戚依然不能理解她，“他們就覺得我是熬夜，睡不好。不知道這對我的生活和內心造成多大的影響。”

可用的藥物太少

這么多年下來和疾病的共處，美美也摸索出一天中一定要睡的規律：早上八九點，中午，下午四五點，以及晚飯后。

“該睡的時候如果沒睡，人就會變得暴躁，情緒失控。我為此摔過手機，打過自己的頭，撕破過自己的衣服。”美美說，這個疾病不能開車，騎電瓶車也要小心，“有幾次，騎車的時候，我眼睛突然閉上，手上沒力氣，車一下子摔了，這個時候只能趕快停下來，就地睡幾分鐘。”

曾經有病友，在騎車、開車的時候出過車禍。

除此之外，美美也出現過肌無力，讀書時，和同學一起去打開水，有說有笑時，開水瓶突然從手中滑落，“別人以為我是不小心，我知道自己是手指沒有力氣了。”

有時候，她還會不由自主的吐舌頭，“關系好的人會提醒我，這個動作不好看，但其實我意識不到。”

“發作性睡眠患者有一個典型的癥狀，俗話說是：笑癱。就是大笑或者情緒激動時，會出現肌無力。”張力三解釋，美美的吐舌頭，也和肌無力有關。

得知自己的病無法治愈時，美美曾很絕望，“但我又覺得，幸好是這個病，起碼我四肢健全。”更重要的是，她遇到了理解她的老公，結婚成家，還有了孩子，還有很多病友因為這個疾病甚至不敢戀愛成家。

只是，美美覺得，因為是罕見病，可用的藥物太少，能開藥的醫院更少，“如果我正常用藥，一個月的費用要七八百，可能對家庭條件好的來說，這個藥價不貴，但我的收入本來就不穩定，所以負擔很重。”

因為此，美美目前并沒有規律服藥，“除非感覺特別不好的時候再吃。”

這些“罕見的夢”都是他們做的

張力三也表示，這個疾病目前在國內并沒有被引起重視，能用的藥物非常有限，而且很多藥物也并沒有把發作性睡眠作為適應癥，這導致在開具處方藥時，有很多困難。

“發作性睡病高發年齡段為8-12歲，它會讓上一秒在課上積極回答問題的孩子，下一秒就鼾聲大作。困意常在注意力高度集中時襲來，夢境比合眼到得還要早。”

張力三接診過一位患者，回憶自己上學時的無奈：一睜眼，黑板上的字全換了。“他們有時會被貼上懶惰、不思進取的標簽。鮮有人知道，他們是生病了。”

發作性睡病是一類終身性疾病，目前來說暫時沒有治愈的辦法。但是如果早期精準診斷，經過合理治療，就會避免很多后期的功能損害；相反，如果在臨床中被誤診、漏診，則會延誤對患者的治療時機。”

正是因為此，3月20日，在國際睡眠日來臨之際，浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院聯合公益組織，發起了一個線下展出：全國首個發作性睡病患者主題公益畫展——“罕見的夢”。

這個展覽在全國各地展出，畫夢師們將發作性睡眠的夢境要畫的形式呈現出來。

“這些患者的夢天馬行空，非常奇特，涵蓋的內容非常多。”張力三解釋，人的睡眠分為快速動眼期睡眠和非快速眼動期睡眠，正常人入睡后先進入非快速眼動睡眠期，再進入快速眼動睡眠期，我們平常做夢也是在進入后者開始的。但是發作性睡眠病患者是在非快速眼動睡眠期，就開始做夢，他們的夢經常和現實交織、穿插，有時甚至很難區分哪些是夢境哪些是現實。

荒野中的***亭、光怪陸離的建筑、長出鮮花的五指……在參觀者看來，這次畫展中的多副畫作都是離奇又難以置信的，可是它們都存在發作性睡眠患者的睡夢中。

“我的夢不僅只有恐怖的，有些還特別離譜有趣。”美美說，有一段時間，每次午休的時候，躺下去，腦袋里就開始開各種演唱會，“五月天，陳奕迅，孫燕姿，王菲等好多我喜歡的歌手，還可以點歌，你想聽啥他們就給唱啥，超幸福。我還經常在夢里化身成女俠。”

這次的畫展中，就有一副女俠的畫作，是美美的夢境。

“我們想通過公益畫展活動，讓大家更多的關注這個群體，了解睡眠問題,提升知曉率、診斷率,讓更多的解決方案(藥物及藥物外)到達患者,幫助他們走出困境。”

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